Guarda la històriaGuarda aquesta històriaGuarda la històriaGuarda aquesta històriaSi tens colitis ulcerosa (CU) saps quesímptomes físics—que inclouen coses com el dolor abdominal i rectal— pot ser difícil de tractar. Tanmateix, el costat emocional de viure amb la malaltia inflamatòria intestinal (MII) pot ser igual de difícil. Si has estat lluitant, saps que no estàs sol. Segons uninformemés del 70% de les persones amb CU activa pateixen ansietat i més del 41% pateixen depressió. També ho ésno és estranyper a les persones amb la condició de desenvolupar una mala autoestima i sentir-se aclaparades dia a dia, cosa que té sentit. Navegar per un problema de salut en curs ésdur.
Preparat per a les bones notícies? Hi ha moltes coses que pots fer per regular positivament les teves emocions. Hem parlat amb cinc dones que han compartit allò que els ha donat més pau, i fins i tot les hem fet veure el bon aspecte de tenir aquesta malaltia crònica.
"Em concentro en la claredat que em va donar el meu diagnòstic".
Per a creadors de contingut amb seu al Regne UnitCaroline Cumiskeyaprendre que tenia UC el 2020 va ser alhora un xoc i un alleujament perquè la va ajudar a entendre els símptomes misteriosos que havia estat experimentant. Gairebé va facilitar emocionalment acceptar el diagnòstic que li diu a SELF i va afegir que era com tenir un moment de bombeta. Abans d'això, Cumiskey havia estat lluitant per sortir de casa per por de necessitat d'anar-hi. El dolor i el nombre de visites al bany eren insuportables i plorava regularment a la nit a causa del malestar constant i la incertesa que envoltava la seva salut, diu Cumiskey.
De vegades un diagnòstic et dóna la validació d'acordGuerrer Ninja americàcompetidor i esportista professionalBarclay Stockettque va desenvolupar la UC l'any 2019. Abans d'un diagnòstic no s'entén què està passant, així que és encara més difícil que les altres persones ho entenguin, explica. Si no els pots dir "Tinc aquesta condició i això és com m'afecta", aleshores estan una mica a les fosques. Així, tot i que tenir emocions negatives al voltant de rebre un diagnòstic d'UC és vàlid, val la pena tenir en compte aquest costat brillant.
"Vaig trobar altres que es podien relacionar".
Totes les dones que hem entrevistat citen la connexió com un factor clau en la curació emocional. Educar-me i parlar amb altres persones que tenien UC o Crohn [va ser el més útil emocionalment] diu Stockett i afegeix que es va unir.una xarxa social anònimaespecíficament per a persones amb malalties cròniques. (Lamentablement, el lloc es va tancar a finals de 2024, peròllocs similarsexisteixen.) Realment necessitava connexió amb altres persones que entenguessin perquè no em sentia comprès, diu. També va resultar útil escoltar consells d'altres dones (com ara quins probiòtics estaven prenent) i escoltar històries de remissió que la feien sentir esperançada.
objectes amb la lletra e
Ser capaç de connectar amb persones en línia que estan passant pel mateix em va ajudar molt a estar d'acordLyndsey Wilsonun coordinador de proves al Centre de Ciències de la Salut de la Universitat del Nord de Texas que viu a Fort Worth. Afegeix que va ser especialment reconfortant veure aquells que havien estat en remissió durant molt de temps. Veure-ho em va ajudar a acceptar emocionalment "D'acord, aquesta és la meva nova normalitat, però està bé que puc navegar per això", diu.
Contractista informàtic amb seu a AtlantaTaylor Pittmanes fa ressò d'aquest sentiment: Parlar amb els metges és fantàstic tenir el teu propi sistema de suport personal amb la teva família és fantàstic, però tenir algú que està passant pel que estàs passant va ser la major ajuda per a mi, diu. Literalment, la meva [salut mental] va trigar 180 [quan] vaig poder trobar només tres o quatre persones, afegeix Pittman.
"Vaig compartir el que estava passant".
Una manera de connectar amb altres persones fora d'un grup de suport és a través de les xarxes socials. Quan Stockett va començar a publicar sobre UC als seus canals socials, la gent (inclosos alguns que ella coneixia personalment) es va posar en contacte dient que tenien el mateix diagnòstic. Pittman també va començar a publicar contingut relacionat amb la UC després de mantenir el seu diagnòstic durant uns cinc anys. Vaig fer una publicació a Instagram i vaig dir: "Hola nois, això és el que tinc". Algú més ha tingut això?’ Es va sorprendre de quantes persones van comentar i li van enviar un DM que ho feien. Ara tinc tres o quatre dones que tenen [anileostomia] bossa com jo a qui envio missatges de text cada dia que ella diu. (Una bossa d'ileostomia recull els residus en una bossa fora del cos.) El fet de ser vulnerable a Internet la va fer veure com de valenta és en realitat.
nom polonès masculí
Fins i tot si no voleu parlar del que esteu passant públicament, us pot ajudar fer-ho en privat. Sé que algunes persones diuen: "No vull parlar-ne, no hi vull pensar", diu Wilson. Però quan estiguis preparat, parla amb la gent i sigues honest amb ells. Crec que això els ajuda tant com tu perquè saben què està passant.
"Vaig construir un sistema de suport fort".
A més de tenir almenys una persona a la seva vida amb IBD, totes les dones entrevistades per a aquesta història també van parlar de la importància de tenir un sistema de suport fort en els seus amics i famílies. Molts dels meus amics em coneixien [pre-diagnòstic] i així em van poder veure passar per tot això, diu Wilson. Crec que ho entenen encara que no ho puguin entendre del tot. Crec que és molt útil tenir aquelles persones amb les quals pots ser sincer [sobre] el que estàs passant.
Entrenador personal i creador de contingutsAngelena Minniti-Stamponede Sicklerville, Nova Jersey, se li va diagnosticar UC quan era estudiant de primer any a l'escola secundària i va canalitzar la seva vergonya pels seus símptomes en humor. Com em vaig trobar afrontant-ho a aquella edat jove era fer-ne una broma i crec que així em vaig connectar amb els meus amics per això, diu. Això només va ser possible, ella assenyala perquè se sentia tan segura amb el seu grup d'amics. Em van fer sentir molt còmode i van ser super comprensius i acceptant-ho, diu Minniti-Stampone. Troba un grup d'amics o recolza't en el teu grup de suport. Sigues honest i obert amb ells perquè, en cas contrari, pot ser extremadament aïllant.
"Vaig posar límits forts".
Un sistema de suport és fonamental, però també és important reconèixer quan necessiteu temps i espai per a vosaltres mateixos. Emocionalment, vaig trobar que posar límits molt forts per protegir el meu estrès va ser enorme, diu Stockett. Fer-ho no només ajuda a regular les emocions en el moment, també us pot protegir de l'estrès crònic queinvestigaciós'ha relacionat amb brots d'IBD.
Crec que has de començar a ser una mica protector amb la teva capacitat emocional, diu Stockett. Ella suggereix identificar els factors estressants de la vostra vida i tallar els vincles amb qualsevol cosa que es pugui eliminar. Per a ella, això va significar abandonar temporalment la gimnàstica que va entrenar com a esforç secundari durant el COVID quan no podia competir professionalment com a atleta: no sentia que la meva UC o les meves limitacions s'entenguessin en aquest entorn, diu, assenyalant que de vegades hauria de córrer al lavabo i que un altre entrenador cobrigués el seu grup. També va significar eliminar certes persones de la seva vida. Pot ser que sigui incòmode tallar-los una mica, però aleshores l'alè d'alleujament i els canvis físics del vostre cos us diràn si va ser l'opció correcta, diu Stockett. És absolutament essencial tenir pau a la teva vida perquè el teu cos pugui començar a recuperar-se.
'Busco revestiments de plata'.
Una cosa que m'he vist obligat a aprendre és la resiliència que sóc diu Stockett. Cita exemples com estar atrapada al bany fins a pocs minuts abans d'anar a la finalGuerrer Ninja americàcompetició, així com casos en què va haver d'anar a treballar fins i tot quan estava greument malalta. Mai saps el fort que ets fins que no et poses a prova, diu Stockett. Tinc molta més confiança en les meves habilitats després de demostrar-me una i altra vegada que estic fet de coses força dures. Aquesta confiança s'ha traslladat a altres àrees de la meva vida, des de la perspicacia empresarial i parlar en públic a tantes altres àrees.
Minniti-Stampone, propietària d'una empresa de fitness i nutrició en línia, també ha après molt sobre ella mateixa gràcies a la seva experiència amb la UC. Crec que sóc com sóc a causa de la meva malaltia. El dolor que pateixes amb la colitis ulcerosa és, malauradament, indescriptible, diu. Fer front a aquest malestar constant li ha demostrat que pot afrontar un repte gestionar-lo i seguir avançant mentre construeix el seu negoci des de la base.
"Vaig aprendre a escoltar el meu cos".
El més important per a mi va ser permetre'm tenir dies dolents, diu Pittman. Quan se li va diagnosticar durant el seu primer any d'universitat, va sentir pressió per empènyer-se a fer més del que era físicament capaç en aquell moment. Els meus metges em van animar a prendre un any de vacances a l'escola [i] realment només centrar-me en la curació i vaig dir: "No, no ho faré perquè la societat i la cultura [m'estan] dient que he de tirar endavant", diu. Malauradament, el seu estat va anar de mal en pitjor. Ara diu als altres que sempre escoltin els seus cossos i que facin pauses. T'has de permetre adaptar-te al que serà la teva nova normalitat i això requereix temps diu ella. T'has de donar gràcia.
"Sempre planejo per endavant".
Ser realista sobre la vostra condició i prendre les precaucions necessàries pot ajudar a compensar l'ansietat que diuen algunes d'aquestes dones. Allà on vagi, sempre miro on hi ha el lavabo i coses com aquestes diu Cumiskey. Per a Minniti-Stampone, el seu marit ajuda assegurant-se que hi hagi banys al llarg de la ruta per a viatges més llargs en cotxe i també a les seves destinacions. [Molta gent no ho entén, però] aquestes són les coses que hem de tenir en compte i aquestes són les coses amb les que hem de tractar i planificar a més de tot el que està passant, ella diu.
'M'exagero'.
Quan estàs experimentant una erupció, és difícil veure'n l'altra cara, diu Wilson. El més important és que sempre em dic que sóc més fort del que crec que sóc. La investigació avala el fet que l'autoconversació positiva pot ajudar a la regulació emocional: Aestudi 2020va trobar una relació positiva entre l'autoconversació i fer front a l'estrès de tenir una malaltia. Avui Wilson se sent molt més forta que la jove de 24 anys que tenia quan li van diagnosticar. És difícil quan hi estàs, però és com si sé que ho superaré. Ho he fet abans. És el meu mantra només dir-me el que diu ella.
cotxes amb la lletra d
"Crec que la remissió és possible".
Sobretot aquestes dones diuen que és important no rendir-se. Hi ha llum que pot haver-hi remissió, pots obtenir alleujament, diu Minniti-Stampone.
Stockett diu que ja no se sent limitada i vol que la gent sàpiga que viure bé amb la UC és possible. Pots ser un esportista professional que hagi tornat d'una colitis ulcerosa extremadament severa, diu. Encara estic vivint la vida que vull viure tot i que tinc UC. Afegeix que és important seguir avançant i aprenent què funciona per al teu cos. Finalment, trobareu les respostes, ja sigui un medicament específic o una dieta, o evitar certs aliments o eliminar l'estrès de la vostra vida, diu Stockett. Trobareu el pla exacte que necessiteu per tornar a la vida que voleu viure. Hi ha un camí que porta a la curació i condueix a la remissió.
Si viure amb UC està afectant la vostra salut mental i necessiteu algú amb qui parlar immediatament, podeu obtenir assistència trucant alSuïcidi i crisi Lifelineal 988 o enviant un missatge de text a HOME al 741-741 elLínia de text de crisi.
Addicionalment ElFundació Crohn i Colitisofereix recursos igrups localsa tot el país per a un suport permanent.
Obteniu més del gran servei periodístic de SELF directament a la vostra safata d'entrada .
Relacionats:
cotxes amb la lletra j
- 11 símptomes de colitis ulcerosa que mai hauríeu d'ignorar
- Com fer que viatjar amb colitis ulcerosa sigui una mica menys estressant
- Tinc colitis ulcerosa i solia anar al bany 20 vegades al dia
