El peatge emocional del mal d'esquena crònic

Hi ha mal d'esquena que va i ve (potser heu ajustat alguna cosa mentre treballava o feia les tasques de la llar), i després hi ha un mal d'esquena que s'instal·la al vostre cos i no mostra signes de marxar. És aquest segon tipus de mal d'esquena crònic que fa un nombre real en el vostre físic isalut mental—Alguna cosa que veureu en aquestes històries de quatre dones valentes que naveguen pel dolor crònic.

Jessica Dorsey 38 Austin, Texas

Fa dos anys després de viure gairebé tota la seva vida amb dolors articulars inexplicablesJessica Dorseyva ser diagnosticatespondiloartritis axial no radiogràfica(nr-axSpA) un tipus d'artritis inflamatòria que afecta generalment la columna vertebral i altres articulacions. Als meus 30 anys, la meva rigidesa es va posar tan dolenta que em vaig aixecar del llit al matí i m'encorbava per coixejar, diu. Tot i que ara està prenent un medicament que ha millorat dràsticament els seus símptomes, no hi ha cura per a nr-axSpA. Encara tinc símptomes innovadors com la setmana passada, el meu coll, la part superior de l'esquena i la columna han estat molt rígides on sembla que tot està bloquejat i no puc moure'l, diu.

Com a corredora competitiva, Dorsey va lluitar realment amb la imprevisibilitat del seu mal d'esquena. Potser ho estic fent tan bé i, de sobte, experimentaria una erupció que m'atura en el meu camí. És molt difícil mantenir-se motivat, diu. Com a resultat, va deixar d'inscriure's a les curses. Carregar i tenir objectius eren grans parts de la meva identitat, però vaig arribar a un punt en què em va semblar inútil posar curses al meu calendari que potser no podria fer, diu. Fins i tot si estic compromès, potser no ho podré dur a terme i això és frustrant.

Dorsey va haver de treballar dur per canviar la seva mentalitat sobre l'activitat física. He arribat al fet que alguns dies puc fer molt i alguns dies només puc sortir a passejar, diu. Sempre puc fer alguna cosa i amb això n'hi ha de ser suficient. I després hi ha la cara valenta que ha de posar per als altres. Aquesta és una d'aquestes malalties invisibles i, en la seva majoria, sempre hi és... T'acostumes a viure amb una línia de base de dolor diu. Pot ser que sembli normal perquè no us aniràs a mopar tot el temps, sinó que sempre m'hi enfronto.

També té molta por pel futur ja que està en unfàrmac biològicaixò està ajudant de moment, però podria deixar de funcionar de sobte un dia, cosa que es coneix com a fracàs del tractament. Hauria de trobar un altre medicament, però sóc jove i potser no en trobo un altre que funcioni. Fa por pensar que et pots quedar sense opcions, diu.

cotxe amb la lletra v

Charlotte Bridger 29 Brighton Anglaterra

El 2021 després de tres mesos de mal d'esquena extremCharlotte Bridgerva ser diagnosticatadenomiosiuna condició on el teixit endometrial que recobreix normalment l'úter comença a créixer a la paret de l'òrgan. Recordo que un dia vaig deixar sortir el meu gos per la porta del darrere, tancant la porta i arraulint-me a terra a causa del mal d'esquena que diu. Ni tan sols vaig poder obrir-lo de nou.

Tot i que l'única cura per a l'adenomiosi és una histerectomia, una cirurgia que elimina l'úter Bridger ha trobat una gran quantitat d'alleujament mitjançant tractaments alternatius com els medicaments a base d'herbes. Encara tinc mal d'esquena, però ara no és cada dia i és per períodes de temps més curts normalment quan exagero alguna cosa físicament diu. Però això és un desenvolupament recent. Durant dos anys abans tenia mal d'esquena cada dia, una experiència que encara està processant. Va ser realment aïllant, diu. Físicament no em podia moure i la gent no ho entén. Acabes sent-te com una càrrega perquè no vols repetir constantment que no ho fas genial quan la gent et pregunta com estàs.

I com que el seu dolor fluctuaria, els altres no sempre van comprar el greu que era. És una cosa que la gent no pot veure, així que sento que la gent no em creu, diu. Si un dia puc passejar els gossos, però l'endemà necessito acostar-me a la meva parella, potser no entén per què no puc cuinar el sopar aquella nit. Com a resultat, Bridger sovint va acabar guardant-se les coses per a ella mateixa. És com si haguéssiu de recordar a la gent el vostre mal d'esquena perquè no s'oblidin, però no voleu recordar-los perquè no voleu ser molest.

Kimberly Bohets 33 Anvers Bèlgica

Algunes persones troben alleujament en obtenir un diagnòstic perquè finalment entenen què està passant. Però quanKimberly Bohetsva descobrir que teniaespondiloartritis axial(axSpA) fa gairebé dos anys li va costar processar. Em va alegrar saber què era, però vaig rebre un fort cop amb el diagnòstic. Va canviar la manera de moure'm pel món, diu. Vaig lluitar per acceptar que la meva vida seria diferent a partir d'aleshores; va canviar el meu nivell d'energia en gran manera. AxSpA (també conegut comespondilitis anquilosanto AS) és una forma més severa de nr-axSpA que es diagnostica si hi ha danys visibles en els raigs X de la columna vertebral i les articulacions sacroilíaques a la pelvis. En el moment del seu diagnòstic, Bohets tenia tant dolor que amb prou feines podia aixecar-se del llit al matí. Aquests dies tinc dolor pràcticament diàriament, però la gravetat fluctua, diu. La millor manera de descriure-ho és que sento com si hi hagués un foc a l'esquena i als malucs.

Per a Bohets, comparar els períodes anteriors i posteriors a l'axSpA de la seva vida pot ser bastant discordant. Podria fer tot el que volgués: treballar llargs dies fent coses a casa meva, i ara ni tan sols puc cuinar el sopar de manera constant i molt menys amb els meus amics a un restaurant si estic passant un mal dia, diu. Va ser temptador per a Bohets ignorar els signes del seu cos que necessitava reduir la velocitat i descansar més, però es va posar tan malament que finalment va haver de prendre una excedència de la seva feina a la indústria mèdica. Vaig tenir la idea que encara podia fer tot el que volia i em vaig endinsar en una paret, diu. No em podia concentrar més; la meva concentració havia desaparegut. Amb prou feines vaig poder aixecar-me del llit.

Tot i que Bohets intenta mantenir-se optimista mentre esbrina com serà la seva vida en el futur, pot ser difícil. Intento centrar-me en les coses que encara sóc capaç de fer: que puc sortir a passejar fora preparar el sopar alguns dies anar al gimnàs. Això és el que estic intentant centrar-me perquè no vull entrar en el forat fosc d'haver de viure amb dolor diàriament.

Kiran Kedge 32 Pune Índia

Kiran KedgeNo recordo un dia des de l'any 2009 en què li van diagnosticar SA que no hagi tingut dolor. Sempre hi és i sempre hi serà, diu. La SA és una condició on les articulacions i els lligaments de la columna s'inflamen i, en casos greus com el de Kedge, algunes de les vèrtebres creixen juntes. Tinc fusió en una part determinada de la columna, així que la meva postura està una mica desordenada i els músculs al voltant d'aquesta part de la meva columna es posen bastant rígids com una roca diu.

Mentre Kedge s'enorgulleix de trobar maneres de fer-homillorar el seu dolor—incloent-hi fent rotacions de la columna mentre està assegut a la cadira de l'escriptori prioritzant el son i els estiraments—, encara troba que és difícil mantenir l'ànim. Estava sortint amb algú que em va deixar dient que no em veu amb dolor i que no vol apuntar-s'hi durant tota la vida, diu. Algú més em va dir que el meu dolor els espanta. A causa d'aquest tipus de reaccions, la Kedge fa tot el que pot per viure una vida normal com seguir sortint de festa amb els seus amics. Intento sortir i gaudir de la meva vida, però això no vol dir que no tingui dolor, diu.

Perquè l'AS afecta la teva postura, Kedge també ha lluitat amb la seva confiança. La meva postura està una mica encorbada, així que és difícil interactuar amb gent nova perquè alguns em pregunten per què estic dempeus o caminant així diu ella. Per a mi explicar AS des de zero és esgotador. Com a resultat, s'ha retirat d'una de les seves activitats preferides: ballar. Em sento conscient del que la gent pensarà que diu. Veig fotos antigues de mi mateix i tinc ganes de plorar perquè sé que en aquesta vida mai tornaré a mirar d'aquesta manera. Em sento orgullós de mi mateix perquè he arribat tan lluny i encara tinc l'esperança que les coses surti molt bé a la meva vida. Tothom té algun tipus de problema; és que en el meu cas és la meva esquena.

Una constant d'aquestes quatre històries és com d'aïllament pot sentir tenir una malaltia crònica invisible. Si estàs en una situació similar en lloc de patir en solitari, consideraunir-se a un grup de suportper a persones amb la mateixa condició. Fins i tot connectar-se amb persones a les xarxes socials que estan passant per una situació similar pot ser beneficiós. D'aquesta manera sabràs cap a on girar quan els teus dies es facin una mica foscos.

Si necessiteu més suport, considereu buscar teràpia o marcar el 988 per contactar amb el Suicide & Crisis Lifeline, que ofereix accés immediat als recursos de salut mental.

Obteniu més del gran servei periodístic de SELF directament a la vostra safata d'entrada .

Relacionats:

• 4 coses que hauríeu de saber si preneu AINE per al mal d'esquena crònic
• Com dormir més fàcilment amb l'espondiloartritis axial
• L'espondiloartritis axial pot augmentar el risc de fractures de la columna vertebral