Guarda la històriaGuarda aquesta històriaGuarda la històriaGuarda aquesta històriaPer a molts la paraulacasaevoca sensacions de seguretat, comoditat i seguretat: l'ambient acollidor definitiu. És per això que pot ser especialment devastador si estàs tenint cura d'una personamalaltia d'Alzheimero demència que demana repetidament tornar a casa quan ja hi són.
Moltes vegades els cuidadors ho prendran personalment perquè ho traduïm com "No vull estar aquí" i potser fins i tot "No vull estar amb tu", diu Adria Thompson MA CCC-SLP, el fundador deBe Light Care Consultingque ofereix serveis de consultoria i tallers per a cuidadors de persones que pateixen demència i altres símptomes de malalties neurodegeneratives. Escoltar una sol·licitud com aquesta pot ser inconvenient i, de vegades, una mica perillós, explica. Una persona amb demència podria estar intentant marxar i pot passar fàcilment de frustrant a perillós amb força rapidesa, diu Thompson.
Gairebé 7 milions de persones als Estats Units tenen la malaltia d'Alzheimer i demanar que tornin a casa és malauradament un problema comú segonsElizabeth Edgerly PhDdirector sènior de Programes i Serveis Comunitaris de l'Associació d'Alzheimer.
Li passa a la gran majoria, si no a totes les famílies, en algun moment en què escoltaran alguna variació d'això que li diu a SELF. Suggereix que la persona potser no reconeix el seu entorn o fins i tot la família diu el doctor Edgerly la mare del qual tenia demència. Pot sentir-se molt malament, no només inquietant, sinó també ferint. Afegeix que hi ha moltes coses en aquell moment en què algú diu que vol tornar a casa.
Hem demanat consells i consells tant als experts com als cuidadors sobre com navegar amb seguretat per aquest problema complicat amb amor i paciència. Això és el que van dir.
1. Comproveu si hi ha un problema específic
Una cosa a tenir en compte: si algú demana tornar a casa pot estar lluitant amb un desig o una emoció que no té res a veure amb la seva ubicació geogràfica. Poden desitjaralguna cosaperò manca la capacitat de dir-ho amb paraules segonsJoanna LaFleurel fundador d'una empresa de consultoria per a la cura de la demència i una comunitat de vida assistida per a persones amb Alzheimer i condicions neurodegeneratives similars.
Penseu en quan esteu fora de vacances, una festa o un esdeveniment i no us trobeu còmode: no coneixeu realment la gent allà on hi ha el bany i quan arriba el vostre menjar LaFleur s'ho diu a SELF. Voleu anar bé a casa perquè aquesta és la vostra seguretat, la vostra comoditat i el vostre lloc. El teu ésser estimat es troba en la mateixa situació. Se'ls pot posar l'accent en la necessitat d'utilitzar el vàter o tenir gana i portar-los a un lloc específic pot no resoldre el problema.
El doctor Edgerly coneixia una família la mare de la qual s'havia traslladat als EUA fa molt de temps, però va seguir demanant que se'n tornés a casa, així que finalment van decidir portar-la. Després de fer el viatge, la seva mare va dir —ja ho endevineu— que vull anar a casa.
2. Inicieu una conversa
Si s'han satisfet les seves necessitats físiques immediates, t'has assegurat que no tinguin gana de fred o que necessiten el bany, pots intentar redirigir o distreure el teu ésser estimat amb preguntes. L'objectiu és fer-ho amb prou eficàcia perquè oblidin que volien marxar.
Els demanaré que em parlin de casa seva: ‘A quin carrer vius? Tens porxo? Tens garatge?’, diu Thompson. Si una persona comença a parlar d'una llar des de la seva infantesa o d'algun altre moment del passat, LaFleur li pregunta com era. Mireu si podeu aconseguir que parlin d'alguna cosa que els porti de tornada a aquell lloc que recorden que diu.
També està bé plantejar un tema totalment aleatori per distreure'ls, diu LaFleur. Exclamació Mira! o Déu meu! sovint pot ser suficient per redirigir l'atenció de la persona. Llavors pots dir el que vulguis que ella digui. Per exemple, els podria preguntar si una imatge d'una paret propera sembla una de Vincent van Gogh. Els dirigeixes a una altra cosa i potser obliden que volien marxar.
3. Estirar el temps
És possible que accediu immediatament a portar la persona a casa, però després proposeu algunes coses (plausibles) que potser haureu de fer primer. Intenteu escollir tasques que els agradin de veritat, diu la doctora Edgerly, que podria afirmar que primer necessita fer galetes de xocolata, cosa que podria ser una distracció suficient. Només estàs intentant passar el moment que ella diu.
De la mateixa manera, LaFleur demana a la gent que es quedi perquè els ha fet un dinar especial o ofereix una raó per la qual no poden sortir en aquell moment exacte, com el mal temps o un problema amb el cotxe. Només proveu d'enrere unes quantes hores que LaFleur suggereix
4. Distreure'ls amb berenars
Tot i que pot semblar molt senzill, sempre podeu oferir menjar com a distracció, diu Andrea Hughes, que té cura de la seva mare de 67 anys que té la malaltia d'Alzheimer d'inici precoç. Tinc aperitius tot el temps, en plats de paper a tot arreu que ella diu a SELF. Jo dic: "Oh, mare, mira un plàtan! Vols un plàtan?
Per al Dr. Edgerly, les tasses de mantega de cacauet van valer el seu pes en or. Com que a la seva mare sempre li van agradar els dolços, una mica de caramel podria ajudar el Dr. Edgerly a sortir de gairebé qualsevol situació difícil. No sempre és ciència de coets que diu. De vegades és una tassa de mantega de cacauet o el que necessiteu per baixar-la.
5. Demana la seva ajuda
Una altra estratègia és veure si el vostre ésser estimat us pot ajudar amb una tasca. Podeu demanar-los que escombrin el terra per fer un llit o que aspiren, diu LaFleur. Funciona amb molta gent perquè el que passa amb la demència és que encara tenen aquestes gràcies socials perquè no els agrada defraudar la gent.
Hughes guarda una gran bossa de mitjons que han perdut la seva parella al rentat i demana a la seva mare que els ordeni. O de vegades li demanarà a la seva mare que l'ajudi a plegar la roba. Literalment netejaré totes les tovalloles del meu armari de roba i les posaré al sofà, la qual cosa m'està creant més feina, però l'ajudarà a tenir alguna cosa en què centrar-se, diu Hughes. A la mare d'Hughes sempre no li ha agradat el desordre, de manera que aquest tipus de tasques l'atrauen.
6. Crea una llar dins de la llar
Va ser un gran ajust quan la mare d'Hughes es va mudar amb ella fa uns anys. Hughes va treballar durcrear un lloc on la seva marepodria marxar quan anhelava a casa. Vaig començar a omplir la seva habitació amb algunes imatges familiars, vaig crear una petita sala d'estar allà dins i vaig crear una destinació que podem anar a Hughes diu. Fins i tot vaig posar un cartell que deia "Apartament de Kristy".
Quan la seva mare demana que se'n vagi a casa, en Hughes l'acompanya fins a la mini sala d'estar, li mostra les fotos de la família i la televisió i li pregunta si vol veure alguna cosa. I llavors, tan ràpid, tota la seva disposició ha canviat, diu Hughes. He après tantes coses que, almenys amb la meva mare, només es tracta de mostrar-los que encara tenen llibertat [i tu] estàs disposat a trobar una manera de satisfer [les seves necessitats].
7. Prova música o vídeos feliços
Un altre truc per canviar l'estat d'ànim d'una persona és posar música que li agrada o reproduir vídeos optimistes. Pot ser especialment útil en les primeres etapes de la demència segons un metge de demència certificat.Ty Lewisque té cura de la seva mare Gertrude i publica sobre el seu viatge juntsInstagram. Jo posava música i ella passava de fer preguntes a només sacsejar la cua, diu Lewis rient. Se'ls deixarà la ment del que estan preguntant repetidament o del que estan dient en aquell moment.
La Hughes de vegades posa vídeos d'entrenament per a la seva mare. Si es troba en un gran espai de cap, farà alguns moviments de braços, marxa o ballarà una mica, diu Hughes. Ahir o el dia abans vam "fer un entrenament" i ella es va asseure al sofà i només va picar de mans, però hi va interactuar.
8. Sortiu per la porta principal i torneu a entrar
Si algú insisteix a marxar, podeu provar de preparar-lo per sortir i sortir breument, cosa que pot ser suficient per restablir la situació. Per a Hughes de vegades n'hi ha prou amb mirar fora i parlar amb la seva mare sobre el que veuen a través del vidre de la seva porta de tempesta.
La distreu un moment i sobretot si fa fred sentirà el fred i dirà: "Oh, no vull tenir res a veure amb això", diu Hughes. Aleshores tancarem la porta i ella està satisfeta.
9. Agafeu-los per fer un recorregut curt
Fes un viatge breu si pots. LaFleur té una esteticista que ve per atendre els residents a la seva residència de memòria. Quan va concloure la cita per al cabell d'una dona, estava tan segura d'estar en un saló de bellesa que va insistir a tornar a casa i res va poder fer-li canviar d'opinió. Un membre del personal la va portar a buscar el seu gelat preferit i després la va portar de tornada. Això és tot el que necessitava per restablir, diu LaFleur. Has de ser molt creatiu i flexible. No totes les respostes funcionaran i, quan puguis, pots passar a una altra cosa.
10. No intentis enraonar-los
Per descomptat, quan un ésser estimat que viu amb tu demana tornar a casa, la resposta natural és dir-li que jasóncasa. Tot i que això pot funcionar de vegades, també pot empitjorar les coses. Això només crea un conflicte, diu LaFleur. Mai no diran: "Oh, Déu meu, tens raó". Què estava pensant?’
De fet, poden estar molestos o bel·ligerants per això. Sempre estàs equivocat i ells sempre tenen raó perquè tenen una malaltia cerebral i el seu cervell no pot canviar, però tu pots fer-ho, així que sempre és millor estar d'acord i seguir amb qualsevol història amb la qual estiguin en lloc d'intentar corregir-los que ella diu.
funko pop baymax
11. Prepareu-vos per assegurar-vos que realment no puguin sortir
Quan la gent té aquest desig aclaparador de marxar, pot fer tot el que estigui a les seves mans per sortir, cosa que podria ser desastrós. Quan les opcions de protecció infantil no van funcionar, Hughes va instal·lar un pany de seguretat a la part superior de la porta principal fora de l'abast de la seva mare. També té un timbre a la porta que fa soroll sempre que s'obre i es posaAirTagsa les butxaques de la seva mare perquè sigui més fàcil de trobar si d'alguna manera aconsegueix sortir de casa.
Lewis recomana precaucions addicionals, com ara instal·lar càmeres i portes de seguretat per a nens, així com amagar les claus. Si treure les claus és un problema, feu-ne claus falses i doneu-les perquè no sabran la diferència que ella diu. Col·locar una estora negra davant de la porta també pot ser un element dissuasiu perquè per a una persona amb demència fa la il·lusió que hi hagi un forat al terra que no pot creuar. Ho anomeno a prova de demència, diu Lewis.
12. Intenta esbrinar si hi ha un patró
De vegades, un moment específic del dia desencadena aquestes peticions que poden tenir les seves arrels en els hàbits de tota la vida. Per exemple, si algú era professor pot sentir la necessitat d'anar a algun lloc al voltant de les 3:30 p.m. quan estan acostumats al final de l'escola. Si van desplaçar-se a una oficina durant dècades, podrien estar inquiets a les 5 de la tarda. (Aquest fenomen també es pot relacionarposta de solque és quan les persones amb demència experimenten un empitjorament dels símptomes més tard al dia.)
És gairebé com un ritme circadià que diu Thompson. A una hora específica cada dia, el vostre ésser estimat comença a inquietar-se i a sentir que ha de marxar allà on sigui. Tothom ha experimentat aquesta picor de moure's abans i no s'hauria de descartar segons Thompson.
Si hi ha algun patró previsible en el comportament de la persona, podeu intentar que faci una activitat com un trencaclosques o una tasca domèstica uns 30 minuts abans d'esperar que surti l'agitació que ella suggereix. Involucrar-los en alguna cosa ajudarà a que aquesta part del dia passi una mica, diu Thompson.
13. Utilitza un to de veu suau i un llenguatge corporal neutre
Quan intenteu convèncer una persona cap a una activitat més segura, ajuda a mantenir el vostre to i llenguatge corporal suaus. Les persones amb demència sovint encara poden entendre indicis verbals i no verbals diu Lewis.
La comunicació és tot el que ella diu. Intenta mantenir la seva veu suau i amable i evitar semblar enfadada o frustrada; la seva mare pot captar els estats d'ànim i preguntarà sobre les expressions facials. La manera com t'acostes a ells [hauria de ser] per amor i empatia, diu Lewis.
14. Fes una pausa
Si has llegit fins aquí, segurament ja està clar que ser cuidador d'una persona amb Alzheimer o una altra malaltia que causa demència pot ser una de les feines més difícils del planeta. Tot i que no sempre és fàcil o possible allunyar-se si us sentiu frustrat, feu un descans si podeu.
LaFleur suggereix excusar-se per anar al bany. Torneu d'aquí a 5 o 10 minuts i comproveu si es poden restablir; de vegades només necessiten un restabliment i vostè necessita un restabliment, diu.
Els descansos més llargs també són importants. Obtenir ajuda dels voluntaris dels membres de la família o dels ajuts contractats us pot donar un temps lliure molt necessari. La cura és brutal i ningú ho pot fer sol, ningú diu LaFleur.
15. Trobar connexió a la comunitat cuidadora
Les xarxes socials poden ser una gran font de suport per ajudar-vos a sentir-vos menys aïllats. L'any passat m'he adonat que hi ha tota una comunitat de cuidadors que utilitzen TikTok com a recurs per connectar i veure la vida d'altres persones, diu Hughes.
Hem normalitzat posar els nostres éssers estimats a Internet per trencar els estigmes de la cura i com és la demència, diu Lewis, que anomena la seva experiència amb les xarxes socials una benedicció. La gent pensa que és Oh, només estan perdent la memòria i no, està perdent molt més; es tracta de perdre l'accés a la vida.
Thompson diu que el missatge més important que cal treure de la comunitat en línia és que hi ha esperança i ajuda per a qualsevol repte de la cura. De vegades, quan comencem a creure que ho hem provat de tot i que res funciona, és un lloc realment espantós per estar, diu. Animo als cuidadors a tenir sempre la idea o la sensació que potser hi ha alguna cosa que pugui fer que aquest repte que estem experimentant sigui una mica més fàcil.
Si necessiteu ajuda per navegar per aquest o qualsevol altre problema relacionat amb la cura, inclosa com gestionar el vostre propi estrès, podeu trucar gratuïtament a l'Associació d'Alzheimer.Línia d'ajuda 24/7(800-272-3900) o utilitzeu el de l'organitzacióCercador de recursos comunitariscreat en col·laboració amb l'AARP per trobar suport i serveis a la vostra zona.
Obteniu més del gran servei periodístic de SELF directament a la vostra safata d'entrada .
Relacionats:
- 7 signes que un ésser estimat pot estar desenvolupant demència que molta gent troba a faltar
- 9 cuidadors comparteixen 14 consells per cuidar algú amb Alzheimer
- El sorprenent factor de risc per a la demència que no té res a veure amb la dieta o l'exercici
